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Crisis Haití: Postura de República Dominicana en carta al Consejo ONU
El presidente Luis Abinader afirmó este lunes que la postura oficial de la República Dominicana frente a la crisis en Haití está contenida en la carta conjunta enviada al Consejo de Seguridad de la ONU, firmada por él y los expresidentes Danilo Medina, Leonel Fernández e Hipólito Mejía.
“Miren, nuestra posición es la carta que enviamos, la cartaque enviamos conjuntamente con los tres expresidentes… Ahí está nuestra posición”, sostuvo Abinader durante LA Semanal con la Prensa.
El mandatario se refirió al tema al ser cuestionado sobre su opinión acerca de la propuesta del secretario general de la ONU de transformar la Misión Multinacional de Apoyo a Haití en un cuerpo mixto de paz.
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Resultados de la carta
El mandatario también destacó el impacto que ha tenido la misiva en el ámbito internacional.
“Nos informan que la carta ha sido sumamente positiva y ha sido muy comentada entre todos los miembros del Consejo de Seguridad, porque creo que no hay precedentes de que todo el liderazgo de un país se ponga de acuerdo sobre un tema, en este caso el tema haitiano y la República Dominicana”, expresó.
Consejo de Seguridad de la ONU se reúne
Como consecuencia de la carta, el Consejo de Seguridad de las Naciones Unidas fue convocado y se reúne hoy para discutirla situación de Haití.
El organismo sesionará a puertas cerradas, tras hacerse pública la carta dirigida por Abinader y los expresidentes Danilo Medina, Leonel Fernández e Hipólito Mejía a los 15 mandatarios de los países integrantes del Consejo de Seguridad.
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Metro de Santo Domingo cambiará de horario
El Metrode Santo Domingo cambiará el horariode servicio para ajustarse a los cambios en la entrada de instituciones públicas que se implementarán a partir de mañana con el objetivo de mejorar el tránsito en la ciudad.
Así lo informó este lunes el ministro de la Presidencia, José Ignacio Paliza, en LA Semanal con la Prensa.
Paliza dijo que el nuevo horario del metro será informado por la Oficina para el Reordenamiento del Transporte (Opret).
“En las próximas horas, el Metro de Santo Domingo anunciará nuevos horarios de operación, con el objetivo de adelantar su apertura y así contribuir a aliviar la alta concentración de movilidad en las mañanas”, destacó el funcionario.
El horario actual del metro es de 6:00 a.m. a 10:30 p.m. de lunes a viernes. Los sábados y domingos es de 6:00 a.m. a 10:00 p.m.
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Instituciones han ajustado horarios
Paliza reveló que de 45 instituciones, 37 habían decidido esta mañana el cronograma de horario que implementarán.
El cambio de horario en instituciones públicas empieza este martes 1 de julio.
El cambio de horario
El pasado 17 de junio, el Gobierno anunció un cambio estructuralen los horarios de las instituciones públicas que operan en el Gran Santo Domingo, como parte de un plan integral que busca descongestionar el tránsito y reducir la saturación en las llamadas horas pico.
La nueva estructura horaria, que será aplicada en coordinación con el Ministerio de Administración Pública y con asesoría técnica de la Agencia Francesa de Desarrollo, establece dos bloques principales para la jornada laboral del sector público:
- Primer bloque: de 7:00 de la mañana a 3:00 de la tarde.
- Segundo bloque: de 7:30 de la mañana a 3:30 de la tarde.
Además, las instituciones que reciben entre más de 1,000 y 2,000 visitas diarias deberán operar en dos turnos con horario extendido, de 7:00 de la mañana a 2:00 de la tarde y de 2:00 de la tarde a 9:00 de la noche, lo que permitirá distribuir la atención ciudadana en horarios más amplios y menos saturados.
Nuevo horario del metro
Tras el adelanto que dio Paliza, la Oficina para el Reordenamiento del Transporte (Opret) informó que a partir del 31 de julio, el metro y la línea 1 del teleférico operarán a partir de las 5:30 de la mañana, de lunes a sábado. Terminarán, como de costumbre, a las 10:30 de la noche.
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Presidente Abinader niega déficit en Senasa
El presidente Luis Abinader aseguró este lunes que el Seguro Nacional de Salud (Senasa) no está enfrentando una crisis financiera, aunque admitió que sí ha requerido un aporte extra de recursos, los cuales ya se les estarían inyectando.
“No hay un déficit, se necesita un aporte extra del Estado como lo estamos haciendo. Eso es calidad del gasto, invertir los recursos del pueblo en la salud de los dominicanos”, dijo al ser cuestionado al respecto en LA Semanal ante las acusaciones del Colegio Médico Dominicano (CMD) y miembros del partido Fuerza del Pueblo.
“Parece que los amigos de la oposición quieren que los 2,400,000 dominicanos y dominicanas que integramos al Senasa, cancelemos esa integración y que se queden sin Seguro Familiar de Salud”, señaló.
Asimismo, indicó que las pretenciones incluyen que todas las nuevas coberturas hechas en los últimos cinco años también sean eliminadas.
“Sencillamente, se necesitan más recursos. Esos recursos se aportaron el año pasado y esos recursos se seguirán aportando este año”, aseguró.
El mandatario detalló que, con el aumento de la cápita, unos 68 pesos, se van a cubrir los recursos que se necesitan.
Abinader preguntó, si antes del 2020, cuando asumió su primer periodo, el seguro del Senasaera tomado en cuenta. "¿Lo utilizaba alguien?", inquirió el presidente.
“Ahora es que tiene valor y ese valor que hemos dado, entonces ellos quieren que lo quitemos”, dijo al referirse a que antes del año 2020 el Seguro Familiar de Salud no era tan utilizado como en la actualidad.
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Denuncias
El pasado sábado, el presidente del Colegio Médico Dominicano, Waldo Ariel Suero, denunció que el Seguro Nacional de Salud (ARS Senasa) presenta atrasos en el pago de algunas facturas, tanto a médicos como a clínicas privadas.
“El motivo de estos atrasos no lo entendemos en su totalidad, pero sí sabemos que en muchas ocasiones son debido a que los procesos de las auditorías se demoran mucho y consecuentemente se producen estos atrasos.
A través de un comunicado, el CMD pidió que los pagos se apliquen de manera regular, tal como establece la Ley 87-01 de la Seguridad Social.
Anteriormente, los secretarios de Salud y de Seguridad Social de la Fuerza del Pueblo, Ramón Alvarado y Fernando Caamaño, aseguraron que el Senasa se encuentra inmerso “en una profunda crisis financiera y de gobernanza por haber sido usado como un instrumento político”.
De acuerdo con sus declaraciones, presenta un déficit operacional acumulado en el régimen subsidiado de 3,372.8 millones de pesos.
Senasa se define como “pilar de la protección social en RD”
Mediante una nota de prensa, Senasa dijo que representa “la espina dorsal del sistema”, brindando protección al 73 % de la población dominicana (7.6 millones de personas).
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Ángel Martínez, con impedimento de salida y fianza de 3 millones
El Séptimo Juzgado de la Instrucción del Distrito Nacional impuso este lunes una garantía económica de tres millones de pesos bajo contrato, así como impedimento de salida del país, contra el comunicador Ángel Martínez, en el marco de la querella por difamación presentada en su contra por la exviceministra de Medio Ambiente, Milagros De Camps Germán.
En la querella también hay otras personas involucradas.
Involucradas
Según explicó su defensa legal, De Camps solicitó acompañamiento jurídico para buscar justicia “en los tribunales, no en las redes sociales”, y se mostró conforme con la decisión adoptada por el tribunal.
"En el día de hoy se estaba conociendo una solicitud de medida de coerción al señor Ángel Martínez. Milagros De Camps había puesto una querella a finales de mayo contra varias personas, no solamente contra Ángel Martínez. Sin embargo fue una determinación y facultad del Ministerio Público solicitar contra este ciudadano, indicó la abogada Mariela Santos, quien aclaró que fue el Ministerio Público quien decidió solicitar la medida solo contra Martínez.
La jurista explicó que esa determinación no impide que otros querellados, puedan ser llamados a declarar o enfrentar medidas judiciales durante el curso de la investigación.
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Suposición técnica
"El señor Ángel Martínez y esto es una suposición porque no conocemos el criterio exacto del Ministerio Público reúne unas condiciones de reincidencia, unos antecedentes y múltiples procesos por una misma conducta. Tal vez por esa razón ha sido llamado con antelación", agregó.
Durante la audiencia, dijo, las partes tuvieron oportunidad de presentar sus argumentos. La defensa de De Camps rebatió con “altura, sustancia y técnica” los incidentes planteados por los abogados de Martínez.
"Tal como ha pasado en otras jurisdicciones, esos incidentes fueron descartados en base a derecho, en base a jurisprudencia, con criterios", sostuvo la representante legal.
Ángel Martínez coloca su mano en señal de súplica. (DIARIO LIBRE/LUDUIS TAPIA) 
Ángel Martínez habla con la prensa. (DIARIO LIBRE/LUDUIS) 
Ángel Martínez muestra el grillete electrónico en su pie. (DIARIO LIBRE/LUDUIS TAPIA) 
La abogada afirmó que Milagros De Camps “se siente conforme” con la medida impuesta y no ofrecerá más declaraciones al respecto. Finalizó con un llamado a los usuarios de redes sociales a ejercer la crítica responsable.
Mariela Santos, Paúl Concepción, Carlos Franjul conforman la representación legal técnica de Milagros De Camps.
La defensa de Ángel Martínez
"Nos sorprendió la decisión del magistrado David Mateo. Impuso de forma sorpresiva una garantía económica de tres millones de pesos, otro impedimento de salida y presentación periódica", expresó el abogado de Martínez, quien aseguró que el tribunal no valoró correctamente los documentos aportados.
Cuestionó, además, que el juez diera por válida una dirección atribuida al imputado en República Dominicana, cuando según afirmó, esa correspondía al domicilio profesional de su abogado.
"No vio la página donde el ciudadano aporta su domicilio en Estados Unidos. Se confundió, creyó que tenía dos domicilios distintos cuando en realidad eran su casa y su oficina", explicó.
También criticó que el juez desestimara un historial médico presentado en inglés sin valorar el historial médico en español proveniente de una clínica en el país.
En tanto que Ángel Martínez consideró la medida como una decisión política: "Es increíble. Soy el único ciudadano dominicano con tres impedimentos de salida. Me han metido todo el libro encima, de la A a la Z, para retenerme en República Dominicana. Esto es una violación a todos mis derechos. Prácticamente soy un preso político", manifestó.
Por su parte, la defensa de De Camps reiteró que la querella no busca justicia en redes sociales, sino en los tribunales, y celebró la decisión del juzgado por considerarla técnica y apegada a jurisprudencia.
"El señor Ángel Martínez reúne unas condiciones de incidencia, unos antecedentes y múltiples procesos por una misma conducta. Tal vez por esa razón ha sido llamado con antelación", indicó la abogada de la exviceministra.
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PLD propone medidas en favor de la reforma agraria
El Partido de la Liberación Dominicana (PLD) presentó este lunes una lista de propuestas para el fortalecimiento de la reforma agraria, como respuesta al plan del Gobierno de fusionar el el Instituto Agrario Dominicano (IAD) con el Ministerio de Agricultura.
Durante una rueda de prensa, el partido morado acusó al oficialista de hacer improvisaciones al eliminar la principal institución de soporte a la reforma agraria sin estudios de factibilidad ni una estrategia de transición clara.
“El PLD rechaza cualquier intento de desmantelar el andamiaje institucional que sostiene a más de 90 mil productores, quienes hoy temen por el estatus legal de sus predios agrícolas y la continuidad de los servicios que reciben”, expresó el dirigente Emilio Toribio Olivo.
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De fusionarse las instituciones, según el PLD, aumentará la pobreza en los pueblos rurales, habrá más desigualdad y menor capacidad de producción. Además, acusó al Gobierno entregaría de querer entregar las tierras agrícolas para el desarrollo inmobiliario y turístico, manifestó la organización política.
Las medidas del PLD en favor de la agricultura
En ese sentido, el PLD propone una ruta clara para fortalecer la reforma agraria y garantizar seguridad alimentaria; respetar la Ley 5879, sobre la Reforma Agraria; proveer servicios técnicos especializados en favor de los productores.
También, impulsar programas de formación continua en innovación y nuevas tecnologías aplicadas al campo; estimular las organizaciones de productores en estructuras asociativas que les permitan mejorar su participación en la cadena de valor; promover la introducción de tecnologías como riego presurizado,y seguir con la política de titulación de terrenos, asegurando el acceso a créditos y la estabilidad legal de los predios agrícolas.
Durante la rueda de prensa, celebrada en la Casa Nacional, el PLD también les recordó al Gobierno los fallos en ese renglón: la entrada de la peste porcina y otras plagas, como el ácaro del banano y el trips del frijol, lo que evidencia la ineficiencia en la gestión de riesgos sanitarios, según la denuncia.
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Indotel: hay diferencias entre nueva resolución y medida anteriores
El Instituto Dominicano de las Telecomunicaciones (Indotel) respondió este lunes a la publicación de la columna El Espía del 30 de junio de 2025, en la que se cuestionaba la novedad del anuncio realizado un día antes por el regulador sobre nuevas medidas para combatir el uso irregular de líneas móviles no identificadas.
“Tenemos a bien dirigirnos a usted en relación a la publicación realizada por El Espía el 30 de junio de 2025, donde se mencionan algunas ‘imprecisiones’ sobre la rueda de prensa ofrecida por este Instituto Dominicano de las Telecomunicaciones (Indotel) el pasado 29 de junio, con el objetivo de anunciar las medidas y acciones adoptadas por este regulador […] para combatir el uso irregular de líneas telefónicas, proteger a los usuarios y apoyar a los organismos de seguridad en investigaciones de delitos”, indicó la institución.
La disposición anterior del Indotel le daba un plazo de seis mesesa las prestadoras para acatar la resolución similar.
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Indotel defiende su nueva resolución y aclara diferencias con medidas anteriores
En su comunicado, el Indotel recordó que “en 2013 el Consejo Directivo del Indotel adoptó la resolución núm. 039-13, con carácter provisional y ejecutorio, ordenando a las prestadoras cumplir con el mecanismo de inscripción y validación de la identidad de todos los usuarios de los servicios públicos de telefonía”.
Sin embargo, precisó que, pese a que “la obligación de ‘validación de identidad’ está establecida en nuestra regulación desde 2007 y se realizaron esfuerzos significativos en 2014, que resultaron en la cancelación de alrededor de 1.5 millones de líneas sin una identidad válida asociada, en los últimos años hemos constatado que sigue operando la activación de líneas móviles sin la apropiada validación del solicitante”.
El Indotel advierte que esta situación “afecta negativamente la calidad de la información, especialmente para los organismos de investigación e inteligencia del Estado, quienes, al investigar hechos asociados a un teléfono móvil, obtienen información que les resulta inútil, debido a que las líneas telefónicas no están asociadas a la información veraz sobre sus usuarios”.
La institución también aseguró que “hemos comprobado casos en los cuales las prestadoras de servicios de telefonía y sus representantes y distribuidores autorizados (dealers) activan líneas telefónicas sin verificar los datos generales del solicitante y en algunos casos sin el previo consentimiento o conocimiento del solicitante”.
Fiscalización, sanciones y depuración de líneas activas
Por esa razón, el Indotel emitió la resolución número 064-2025, “para eliminar la recurrenciade la no observación o vulneración a las normas regulatorias señaladas y que han sido previamente detectadas por el regulador”.
“La diferencia entre la resolución del Consejo Directivo núm. 039-13 y la resolución del Consejo Directivo número 064-2025 radica en que las prestadoras de servicios públicos de telefonía que ofertan el servicio prepago tendrán un plazo para depurar y validar la identidad de los usuarios con líneas activas por los medios que se indican, suspendiendo o cancelando la línea conforme corresponda”, explicó el organismo.
Además, advirtió que “una vez finalizado este proceso, el Indotel hará uso de la potestad de fiscalización que la Ley núm. 153-98 le reconoce para comprobar el cumplimiento del marco regulatorio y normativo, estableciendo los mecanismos necesarios para garantizar que las líneas activas correspondan a la identificación del usuario titular; adoptando en caso de ser necesario las medidas precautorias y correctivas conforme lo establece la ley dentro del contexto de su régimen sancionador”.
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Abinader y Leonel se reunirán este jueves por crisis en Haití
El presidente de la República, Luis Abinader, anunció que este jueves sostendrá un encuentro con el expresidente Leonel Fernández, como parte del diálogo nacional en torno a la crisis en Haití.
Durante su participación en LA Semanal con la Prensa, el mandatario informó que la reunión se hará en la sede de la Fundación Global Democracia y Desarrollo (Funglode), que preside Fernández, a las 11:00 de la mañana.
“Nos vamos a reunir con el presidente Leonel Fernández el jueves a las once de la mañana en Funglode”, expresó Abinader al ser consultado sobre el seguimiento a los encuentros con exmandatarios.
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El jefe de Estado explicó que esta reunión forma parte de los compromisos asumidos tras la convocatoria realizada el pasado 14 de mayo en el Ministerio de Defensa, donde se reunió con los expresidentes Hipólito Mejía, Leonel Fernández y Danilo Medina para establecer un diálogo nacional sobre la situación haitiana y sus repercusiones en el país.
Reunión con Danilo Medina
Como parte de este proceso de consultas, el pasado 26 de junio el presidente Abinader sostuvo una reunión con el expresidente Danilo Medina en la Casa Presidencial del Partido de la Liberación Dominicana (PLD).
- Tras ese encuentro, el mandatario reiteró la urgencia de que la comunidad internacional mantenga su atención sobre Haití, ante la inestabilidad que afecta a esa nación y sus implicaciones para la República Dominicana.
Según explicó, la conversación se centró en la crisis haitiana, el escaso respaldo internacional y la necesidad de soluciones sostenibles.
Otros temas abordados
Además del tema haitiano, Abinader reveló que durante la reunión con Medina se abordaron otros temas de interés nacional, “que nunca se escapan en ese tipo de encuentros”, sin ofrecer mayores detalles.
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Scharboy Almánzar pasó ocho meses en cárcel por una acusación falsa
La Procuraduría General de la República, varios procuradores fiscales adscritos a la procuraduría fiscal de Santo Domingo Este, y la procuraduría fiscal de Santo Domingo Este fueron sometidos ante el Tribunal Superior Administrativo, mediante una demanda en responsabilidad patrimonial, por daños y perjuicios materiales y morales al ciudadano Víctor Scharboy Almánzar.
Scharboy Almánzar le notificó la demanda en responsabilidad patrimonial a los citados fiscales mediante el acto No.712/2025, instrumentado por el Ministerial Robinson E. González A. por conducto de sus abogados Miguel Álvarez Hazim y Luis Lizardo Cabrera.
La demanda fue depositada ante el TSAcontra la Procuraduría General de la República (PGR) en su calidad de institución encargada de ejercer la investigación penal en representación de la sociedad y como personas físicas a la Procuradora General de la República, así como a César Payano, Carlos Casado, Florentino Sánchez Zabala, María Sánchez, Felipe E. Cuevas, procuradores fiscales de la provincia Santo Domingo y la Procuraduría Fiscal de la provincia Santo Domingo, esta última, como órgano con responsabilidades jurídicas y patrimoniales.
Según la querella, los referidos fiscales incumplieron la ley No. 133-2011, orgánica del Ministerio Público, que plantea actuar con objetividad, imparcialidad y respeto a la ley y a la Constitución, de igual manera, se le acusa el haber violado el artículo 260 del Código Procesal Penal.
Sobre el demandante
Víctor Scharboy Almánzar, de 66 años de edad, permaneció preso ocho meses y 15 días, desde septiembre de 2023 hasta mayo de 2024, tras ser sometido por supuesta agresión a su expareja María Yocasta Escotto de los Santos (Sulay), quien le hizo una acusación falsa, con fines de extorsionarlo.
El Primer Tribunal Colegiado de la Cámara Penal del Juzgado de Primera Instancia del Distrito Judicial de Santo Domingo dictó una sentencia absolutoria el 10 de junio de 2024 y lo declaró no culpable por insuficiencia de pruebas.
Por el caso, la PGR y los funcionarios públicos judiciales citados son acusados de aplicar de manera incorrecta y arbitraria varios artículos de la Ley 137-11. De igual modo, parte del articulado del Código Procesal Penal (CPP), en lo relativo a la falta de objetividad, de imparcialidad, violación al debido procesoy la inobservancia, con el “único fin de pretender legalizar una acción dolosa, basada en el chantaje y la extorsión”, establece la querella.
Los abogados Álvarez Hazim y Lizardo Cabrera, representantes de Scharboy Almánzar, entienden que contra él se cometieron las violaciones citadas anteriormente, lo que calificaron como un abuso contra el ciudadano, por no haberse llevado a cabo una investigación objetiva e imparcial.
De igual manera, señalan, que le ocasionaron daños tanto material, como emocional, “toda vez que fue reducido a prisión violándosele todos sus derechos, no solo al imponérsele prisión preventiva como medida de coerción, sino que el Ministerio Público solicitó condena sin prueba alguna”.
La condena solicitada
En sus conclusiones, la familia Scharboy Almánzar solicita al Tribunal Contencioso Administrativo condenar a la Procuraduría General de la República, como órgano superior del Ministerio Público, de manera solidaria al pago de una indemnización de 30,000,000 millones de pesos como justa reparación de los daños y perjuicios causados.
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Enfermedades raras: un diagnóstico que tarda años y cuesta millones
Cada año, miles de personas en el mundo reciben un diagnóstico que cambiará sus vidas para siempre. No se trata de una epidemia ni de una enfermedad altamente conocida entre los especialistas, sino de una alteración improbable, a veces única, tan diferente que debe ser encasillada dentro de su propia categoría: las enfermedades raras.
Jennifer Ramos conoce las entrañas de este angustioso proceso. Durante 10 años estuvo buscando un diagnóstico para su hija María Laura, definiendo la situación como “dolorosa y muy difícil”.
En sus primeros meses de vida, María Laura daba indicios de gozar de buena salud hasta que empezó a retrasarse en los hitos de crecimiento y presentar bajo tono muscular. Ahí comenzaron a practicarle una serie de estudios neurológicos que no daban ningún resultado concluyente.
A los tres años, la niña requería las atenciones de una enfermera 24 horas luego de haber sufrido una seria neumonía, varios paros cardíacos y septicemia. Con el paso de los años, la situación se fue agravando y presentó convulsiones e insuficiencia renal, todo esto sin todavía conocer la enfermedad que lo provocaba.
En 2015, María Laura fue sometida en el extranjero a un estudio de exoma, cuyo resultado se tardaba entre seis y ocho meses y, en ese entonces, su costo ascendía a 10 mil dólares.
El exoma es la parte del genoma que contiene todos los exones, que son las regiones del ácido desoxirribonucleico (ADN) que codifican las proteínas. Aunque representa solo alrededor del 1 a 2 % del genoma humano, contiene la mayoría de las variantes genéticas conocidas asociadas con enfermedades.
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Los pacientes de enfermedades raras solicitan mayor inclusión en las políticas públicas. (FUENTE EXTERNA) Lamentablemente, cuando, por fin, llegó el diagnóstico de Síndrome TBCK, María Laura había partido al cielo un mes antes, pero, su madre se quedó con la satisfacción de saber qué condición había padecido su pequeña durante esos diez años.
"Es una condición poco conocida. En el 2015 fue la segunda niña mundialmente diagnosticada. Actualmente, hay entre 60 y 100 pacientes en el registro. A nosotros, lo que más angustia nos dio fue encontrar el diagnóstico de nuestra hija" Presidenta de la Fundación María LauraJennifer asegura nunca haber cuantificado todos los gastos en los que incurrieron ella y su esposo para alcanzar ese diagnóstico. Solo recuerda que “hasta los tres años requería terapia y era viable, unos tres o cuatro mil pesos, no requería medicamentos”.
Luego, debieron obtener un seguro de salud internacional, colocar un ventilador en casa (aparato que puede costar hasta 15 mil dólares), el pago de la enfermera permanente, medicamentos para la gripe que podían ascender a cuatro mil dólares y una cirugía de columna que costó 300 mil dólares.
Inspirada en su propia experiencia, en 2016, Ramos inició la fundación que lleva el nombre de su hija, donde ayuda a familias para la gestión de diagnósticos a través del costoso estudio de exoma, que ya se puede hacer por unos dos mil dólares.
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Más de 7,000 enfermedades raras
El TBCK que padecía María Laura es solo una de las más de 7,000 enfermedades raras conocidas que afectan a más de 300 millones de personas en todo el mundo, el 70 % de estas afecciones detectadas en la infancia y el 72 % tiene raíz en una condición genética.
De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS), las enfermedades raras, huérfanas o poco comunes, afectan a menos de cinco personas por cada 10,000 habitantes o a una de cada 2,000, dependiendo la densidad poblacional de la zona medida.
“Las enfermedades raras suelen ser complejas y multisistémicas, afectan a múltiples órganos y provocan comorbilidades. Muchas de estas afecciones son crónicas y progresivas y, en consecuencia, pueden dar lugar a discapacidades graves y muertes prematuras”, precisa la entidad en el reporte de la 156.ª reunión de su Consejo Ejecutivo, realizada el pasado 4 de febrero de 2025.
El informe resalta las dificultades financieras asociadas a los elevados costos en medicamentos y pruebas diagnósticas que acarrean las personas que viven con una enfermedad rara y la falta de un acceso equitativo a dichos productos.
El 95 % de las enfermedades raras carecen de un tratamiento eficaz.
Además del impacto físico, la carga emocional en los familiares y cuidadores de un paciente con enfermedad rara, quienes podrían llegar a “sufrir discriminación y consecuencias psicosociales como aislamiento, estigmatización y limitación de oportunidades de inclusión social, las cuales suelen intensificarse por la falta de concienciación y de conocimiento públicos, así como por la ausencia, el alcance limitado o la mala aplicación de políticas y apoyo social”.
Cinco añosElaborar un diagnóstico correcto de una enfermedad rara puede llevar más de cinco años, haciendo que muchas personas nunca reciban una respuesta oportuna o adecuada.
Debido al alto índice de origen genético, la OMS apuesta a los programas de cribado y tamizaje neonatal como una forma de reducir las desigualdades en el acceso a los servicios para pruebas diagnósticas.
RD carece de registro formal
![[object HTMLTextAreaElement]](//resources.diariolibre.com/images/2025/06/30/whatsapp-image-2025-06-26-at-111630-am-1-adecf7fa.jpeg)
Elba Rodríguez, Leo Marrero, Jennifer Ramos, Denisse Vallejo, Roberto Rodríguez, Claudia Espinal, representantes de Adapa. (FUENTE EXTERNA) En República Dominicana no hay un registro formal de pacientes con enfermedades raras, aunque, se cree que al menos 5,000 personas han recibido un diagnóstico, resultado de toda una odisea, en primer lugar, por el poco personal médico capacitado con el que cuenta el país, y segundo, por la enorme carga financiera que representa, ya que la mayoría de las pruebas genéticas deben realizarse en laboratorios privados o enviarse al extranjero.
De acuerdo con estimaciones internacionales, que aseguran que el 5 % de la población sufre de alguna condición rara, en nuestro país, la cifra real pudiera encontrarse entre 650 mil y 750 mil personas.
Actualmente, el acceso al diagnóstico en genética médica en el país es limitado. El Hospital Infantil Robert Reid Cabral, el Hospital Arturo Grullón y el Hugo Mendoza son los únicos tres centros dentro de la red pública que ofrecen atención en esta área, con recursos humanos y técnicos reducidos, con citas que acumulan un tiempo de espera de hasta ocho meses.
“Muchos pacientes optan por hacer el copago e irse al área privada”, aseguró Denisse Vallejo, presidenta de la Alianza Dominicana de Asociaciones de Pacientes (Adapa), colectivo sombrilla que agrupa a 17 organizaciones aliadas, cada una enfocada en una enfermedad rara distinta.
Resaltó que, en los laboratorios privados, una prueba genética puede costar hasta 400 mil pesos y los pagos son en efectivo o vía transferencia.
![[object HTMLTextAreaElement]](//resources.diariolibre.com/images/2025/06/30/enfermedades-raras-en-rd-3-1f5f6e01.jpeg)
Realidad de las enfermedades raras. (DIARIO LIBRE/ CLAUDIA FERNÁNDEZ) Asimismo, una prueba de electroencefalograma, indispensable para la evaluación completa de los pacientes, no suele tener cobertura en las Administradoras de Riesgos de Salud (ARS), pudiendo ascender a un costo de 20 mil pesos por hora, cuando hay niños que necesitan una evaluación continua por hasta 48 horas.
En ocasiones, cuando las familias cuentan con los recursos, optan por realizar los chequeos fuera del país porque les resulta más ágil y económico.
“En la academia tampoco hay formación específica para enfermedades raras”, agregó.
Es por esto que Adapa aboga para que en la carrera de medicina se imparta una asignatura específica de reconocimiento y tratamiento de enfermedades raras.
“Los síntomas de muchas enfermedades pudieran confundirse, por eso hay que llegar a los elementos que las puedan diferenciar. Pedimos que las enfermedades raras sean declaradas prioridad”, solicitó Vallejo, quien es madre de una niña con una de estas patologías poco habituales.
“Las enfermedades no discriminan. A todos nos puede tocar la lotería genética. Si uno de los padres ya es portador, hay 50 % de probabilidades, por eso es habitual en una misma familia tener la misma patología”, enfatizó.
Históricamente, la región sur del país es la que observa el mayor número de trastornos genéticos que dan origen a enfermedades raras, destacándose casos de Neurodegeneración asociada a la Pantotenato-quinasa (PKAN, en inglés) y de Pseudohermafroditismo.
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Medicinas de alto costo
Claudia Espinal, embajadora en República Dominicana de The Akari Foundation, es madre de Rodrigo, un niño de nueve años, quien padece Distrofia muscular de Duchenne.
Espinal explicó que se trata de una enfermedad genética, degenerativa, que afecta predominantemente a los varones, dándoles una esperanza de vida de apenas 20 años, en el mejor de los casos.
“Mi niño tuvo la dicha y la oportunidad de ser el único dominicano en participar en un ensayo clínico en Estados Unidos, de un tratamiento aprobado por la FDA (Administración de Alimentos y Medicamentos), donde una sola inyección cuesta 3.5 millones de dólares”, narró.
![[object HTMLTextAreaElement]](//resources.diariolibre.com/images/2025/06/30/enfermedades-raras-en-rd-2-df4b4c9c.jpeg)
Nombres de algunas enfermedades raras detectadas en el país. (DIARIO LIBRE/ CLAUDIA FERNÁNDEZ) “Hay que mejorar las políticas públicas. El procedimiento para adquirir un medicamento de alto costo puede durar hasta un año. Eso produce mucho desgaste, esperando un medicamento disponible a nivel mundial y que aquí no llega”, intervino Vallejo.
La Distrofia muscular de Duchenne afecta a uno de cada 3,500 niños y en su grupo de apoyo, Claudia ha conocido a otras 25 familias dominicanas que viven, al igual que ella, las consecuencias de enfrentar esta condición.
“No tenemos números exactos todavía. Al ser una enfermedad tan rara y no tener un registro a nivel país, no tenemos los datos precisos”, apuntó Espinal.
Ley de Enfermedades Raras
El pasado 25 de marzo, el Senado de la República recibió un anteproyecto de ley para la atención integral de la salud de personas que padecen enfermedades raras, poco frecuentes y de complejo manejo, iniciativa depositada por la Alianza Dominicana de Asociaciones de Pacientes (Adapa), a través de la Comisión de Salud Pública del órgano legislativo.
La iniciativa fue entregada a la presidenta de dicha comisión, la senadora Lía Díaz, junto a los senadores Alexis Victoria Yeb, Dagoberto Rodríguez, Rafael Barón Duluc, y María Mercedes Ortiz.
El anteproyecto, que tomó dos años de consolidación, consta de unas 32 páginas y busca dar visibilidad a los pacientes con enfermedades raras, para lograr sensibilizar a la sociedad, tener la cobertura del Estado a través del sistema de salud en la gestión integral de pacientes, garantizando sus derechos fundamentales.
“Todos los diagnósticos de enfermedades raras comparten la no cobertura, el no acceso a tratamientos, el drama familiar y la discriminación que hay”, indicó Vallejo.
De igual modo, contempla la creación de un Registro Nacional de Pacientes, la implementación de programas de tamizaje neonatal, el acceso equitativo a tratamientos innovadores, la capacitación continua del personal médico y la inclusión social de las pacientes bajo principios de equidad, sostenibilidad y corresponsabilidad social.
También promueve alianzas público-privadas que aseguren presupuesto para investigación y la viabilidad financiera de su ejecución sin representar una carga excesiva para el Estado y la creación de la Dirección de las Enfermedades Raras.
Pacientes con enfermedades raras visitaron el Congreso Nacional. (FUENTE EXTERNA) “Este es un momento para construir juntos y avanzar como país. La aprobación de esta ley representa una oportunidad para garantizar mayor equidad y accesibilidad en nuestro sistema de salud”, expresó Vallejo.
La senadora Díaz se identificó con la iniciativa, recordando que ella también fue diagnosticada con una enfermedad rara cuando era adolescente.
Pasados unos tres meses de haber entregado al Senado el proyecto de ley, Adapa reitera su llamado a la Comisión de Salud para avanzar en la revisión del documento y lograr su pronta aprobación.
“De acuerdo con la Organización Panamericana de la Salud (OPS), el 30 % de los niños diagnosticados con una enfermedad rara fallece antes de los cinco años. Por eso, contar con un sistema de atención temprana, equitativa y especializada puede hacer una diferencia profunda en la vida de miles de familias”, concluyó Vallejo.
Tienen su propia efemérideDesde el año 2008, el Día Mundial de las Enfermedades Raras se conmemora el último día de febrero.
Esta fecha no fue escogida de manera aleatoria. Se debe a que el mes de febrero es el más “raro” del calendario por ser el más breve, con 28 días de duración, y porque, además, cada cuatro años se le añade un día extra.
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Presidente evalúa reanudar vuelos con Venezuela
El presidente Luis Abinader dijo este lunes que están evaluando la solicitud que hizo Venezuela sobre la reanudación de los vuelos con la República Dominicana.
“Estamos evaluando internamente, hay muchos dominicanos y venezolanos que necesitan ese vuelo directo, estamos evaluando y les estaremos dando respuestas en los próximos días”, explicó el presidente Abinader en LA Semanal con la Prensa.
Las relaciones bilateralesentre República Dominicana y Venezuela están suspendidas desde julio de 2024 cuando el país suramericano decidió retirar su personal diplomático de Quisqueya en respuesta a los pronunciamientos que realizó el Gobierno dominicano ante la cuestionada repostulación del presidente Nicolás Maduro.
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El pasado domingo 15 de junio, el Instituto Nacional de Aeronáutica Civil de Venezuela (INAC) informó sobre la reanudación de vuelos hacia la República Dominicana.
Al día siguiente, Maduro reveló que decidió reactivar la ruta aérea con República Dominicana luego de que el cantante Sergio Vargas se lo pidiera en un encuentro en Caracas, en el que decidió otorgarle la nacionalidad venezolana post mortem al merenguero dominicano Rubby Pérez, quien murió luego de un accidente en una discoteca de Santo Domingo donde se estaba presentando el pasado abril.
Ese mismo día, Abinader fue preguntado del tema en LA Semanal, y dijo entonces que estudiaban la petición de Venezuela.
LA Semanal de hoy
La edición de este lunes de LA Semanal con la Prensa estuvo dedicada a la libre competencia, en el encuentro se mostraron los avances y compromisos que ha asumido la nación para fortalecer la libre competencia.
Durante la jornada, María Elena Vásquez, presidenta de Pro Competencia, hizo entrega al presidente Abinader de la “Política Nacional de Competencia”, un documento que se constituye en la política pública que sentará las bases en este renglón.
Asimismo, la presidencia de Pro Competencia resaltó la importancia que tiene la aprobación del decreto 196-25, al establecer las directrices para la implementación de esas políticas, al tiempo en que crea un comité gestor encabezado por el ministro de Industria y Comercio, el ministro de Hacienda, quien ocupe la presidencia de Pro Competencia, entre otros gestores gubernamentales.
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